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デイケアから帰ってきました、風呂に入って昼飯を食べてきただけみたいなものですが、通所の送り迎え付きなので、気軽に行けて助かってます。

7月16日の注目ツイートはこちら。 1億円超す難病治療薬、ノバルティス　健保財政圧迫も 1億円を超える超高額薬が年内にも登場する。スイスのノバルティスが米国で2億円超で発売し、日本でも製造販売を申請している乳幼児の難病治療薬「ゾルゲンスマ」を厚生労働省が承認する見通しとなった https://www.nikkei.com/article/DGXMZO47360380V10C19A7MM8000/

7月4日の注目ツイートはこちら。 【参院選】脳性まひの女性とALSの男性が立候補へ。れいわ新選組が擁立。介助者が代読した演説文に拍手喝采 「私の信条、自己の最善を他者に尽くしきる。なので今回は当選すれば全難病患者を幸せにするために全力で働きます」 https://www.huffingtonpost.jp/entry/hideko-kimurayasuhikofunago_jp_5d1cc56ee4b01b8347303660

車いす対応バスなのに「次に乗ってくれ」　運転士「拒否」で40分待ち、「障害者は客として認識されていないのか」 https://www.j-cast.com/2019/07/14362441.html?p=all

7月15日の注目ツイートはこちら。 西日本豪雨から1年 #聴覚障害者 の避難誘導を劇的に変えた「イラスト」とは？ 「災害対応ピクトグラム」は、岡山市消防局が、倉敷市の川崎医療福祉大学と共同開発したもの。 イラストを使うことで、災害時の避難誘導などを一目でわかるようにする全国初の試み https://www.fnn.jp/posts/00047134HDK/201908310917_OHK_HDK

毎日の朝イチのの仕事が、トイレと、義足の装具を左足につけること、装具がないと、トイレもままならない、葬具がないと便座に座った時に、左足をコントロールできず、座ったり立ったりが、下手になり、便座の排泄しやすい位置に座れない、朝つけた葬具は寝る直前まで一日つけっぱなしだ。どうせなら寝る時もつけっぱなしでいいものがほしいと思っているが、かなり高いものなのでお気楽に、新品を買えない。でも、3・4年毎日つけているので、少し傷んできたので、考えておかないといけないだろう。

7月14日の注目ツイートはこちら。 瞳の動きで会話しよう　上下左右で文字確定　難病ＡＬＳの太田医師考案　熊本市で研修会 難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と闘う太田守武医師が、道具無しでも、瞳の動きだけで言葉を伝えることができる「Ｗアイクロストーク」を考案し、普及に努めている #ALS https://this.kiji.is/522952838720570465

今、you tube で和食の動画見てたら、ステーキを食べていたが、私は、左手が動かないので、ステーキが自分で食えないと気が付いた、切ってもらわないと食えないと気が付いた、今後まだまだできないことがあることに気づくだろうと思ってぞっとした。先進医療で、脳こうそくで動かなくなった足や腕が動くようにならないかと思う。札幌医大さん、何とかお願い。

7月13日の注目ツイートはこちら。 脳を遺伝子治療、難病などで進む治験計画 体内に遺伝子を入れて病気を治す遺伝子治療の脳や脊髄を対象にした臨床試験（治験）計画が相次ぐ。自治医科大学を中心に遺伝子の異常による難病のほか、ALS（筋萎縮性側索硬化症）やアルツハイマー病の計画が2020年から順次始まる https://www.nikkei.com/article/DGXMZO47292110S9A710C1TJM000/

1964年の東京五輪の時にパラリンピックがあったことを知った、当時のフイルムで車いすに乗って入場行進をする様子が映し出されていた。当時は障害者がスポーツに興じることがどう思われていたのだろうか。そして今は当時と比べて人々の意識は進歩したのかそれとも退歩したのだろうか。「障害者が政治家になって何が出来る」とか言う声が多いことを思うと進歩したとは思えないけど。

今朝もシモネタで失礼する。夜間の小便は尿瓶を利用しているが、自分の尿器にしっかりあてがえなくて、ずれたりしてこぼすことが多くなってきたなれと、まず、寝ぼけているのが原因だ。尿取りパットが汚れるのはいいのだが、ズボンを汚したりシーツを汚しては、しょうがない、介護さんが来てくれる、前日ならまだいいが、週末で、土日だと、数日汚れたまま過ごすことになっては辛い。リハパンや、ズボンを上げるのが下手だから、うっかりすると尿取りパットがずれて、リハパンからずれ落ちて、パンツから抜け落ちていることがある。それじゃあ役に立たない、ズボンを上げた後に、パットのズレを治すようにしないとだめだ。少々太っていて、太ももが太いので、股に挟む状態のものを自分でやるのが大変難しい。

就労支援センターの担当者との面接が１ヶ月待ちで困っています。支援者がない状態で、職場での困り事が相談できません。就労支援センター以外に相談できる所はありますか？教えてください

7月12日の注目ツイートはこちら。 駅の“優しい”トイレが話題…「補助犬用トイレ」知ってますか？ - FNNプライムオンライン さいたま新都心駅に設置された「補助犬用のトイレ」が話題に 4月1日に使用開始、JR東日本管内で改札内の建物としては初めて設置 https://www.fnn.jp/posts/00047137HDK/201907120630_FNNjpeditorsroom_HDK

広島から埼玉の戸田市に引っ越したいのですが、電動車椅子が置ける物件が見つかりません… みんなどうやって引っ越し場所探してるんだろ？ よかったら教えてください。 ちなみに多少なら杖で歩けるので外に置くことも可能です。 ほんと困ってます

2019.07.13 がんばれ！Vファーレン長崎。

そしておもむろに自分の車椅子を晒してみる 赤のLEDを下に設置して安全確認のために光らせてます

暇なので、ちょっと電動車椅子で散歩してきました、何しろ、表通りの幹線道周辺には、どんどん商業施設が立っているので、また何か建っているか見に行ってきました、葬祭会館ができていました。他はめぼしいものはなし。なんでも、マックができるという噂があったので、とりあえずチェックだけしておこうと覗いてみましたがありません。

7月12日の注目ツイートはこちら。 四肢麻痺の患者が神経移植手術により腕の機能を回復することに成功 - 平均年齢27歳の四肢麻痺患者16名に対し、神経移植と腱移植を組み合わせた手術を実施しました。その結果、13名の患者において腕の機能を回復させることに成功したとのことです。 https://gigazine.net/news/20190709-nerve-tendon-transfer-surgery/

ちょっ！　ふみさん！！ いつの間にこんなに女子力高くなったワケ～！？ ワタシよりスゴいわ！！！(^^;)

2019.07.12 ３３１株と書いてサミー株 　サミー株、サミー株式会社とは無関係のこのクリーム。専門チャンネルの通販広告に良く登場する。 　酵母を塗ると、膝関節の痛みが改善され、軽やかに階段を昇る高齢者。たくさんの成分を配合しているとのプレゼン。 　塗ってすり込みさえすれば、酵母３３１株のおかげで階段昇り放題。革命的クリーム！！ 　半身麻痺のおかげで、固まって痛む私の膝も酵母３３１株を塗りまくれば、自由に歩き回って、階段昇降の悩みも解消。膝の怪我に悩む《栃ノ心》も泣いて喜ぶはず。 と、愛用者の声タイムになると、案の定小さな字幕で《効能効果を保証するものではありません》のお断り。第○類医薬品の表示がないから、お断りの字幕と言うわけ。 　じゃあ、このクリーム何なのさ。クリーム塗って、元気にスポーツや階段昇り放題の高齢者の映像はサクラなのかな。 　関節の悩みの解消を保証しないなら、買わない。

重い障害を持った人が立候補したら、当選してもまともに政治ができるのかという声がある。多くの人がそう思っているのだろう。重い障害を持っている人でも国会議員として仕事ができるようにするのが政治の仕事だと思うしそのために立候補したのだと思う。

7月11日の注目ツイートはこちら。 特殊縁石でバス乗降バリアフリー化　ブリヂストンなど開発　岡山後楽園から設置 ブリヂストンや横浜国立大などの産学協同チームは、歩道との隙間をなくして車いすなどでも楽にバスが乗降できる「バス停バリアレス縁石」を開発し、東京都内で１０日、技術説明会を開いた。 https://www.sankei.com/economy/news/190710/ecn1907100033-n1.html

もう7月も半ばだというのに、今朝は寒い。今日は雨で、外出もできないようだ、傘もないし、車椅子では傘もさせないので、一生雨の日の外出はないだろう。昨夜は、日本酒を飲みすぎて、酔っ払って、具合が悪くなった、飲みすぎて酔ったからといってそれ自体はどうでもいいが、トイレに行っけなくなったり、転んでしまってはどうしようもない。今日から少し控えることにするが、夕方になると忘れてしまうから始末が悪い。食べ過ぎ飲み過ぎを控えて、毎日、多少なりとも有意義な、楽しみを見つけないと、毎日がつまらない。

7月10日の注目ツイートはこちら。 車いすテニスには、性別や障がいの種類と程度によって分けられた3つのクラス＝下肢障がいの「男子」「女子」、下肢だけでなく上肢にも障がいのある男女混合の「クアード」があり、パラリンピックなどの大会ではそれぞれシングルスとダブルスが行われる。 https://2020.yahoo.co.jp/column/detail/201906200002-spnavi/

私は、少し前から、電動と自走式の2台の車椅子を利用している、近所に出かけるときだけ電動を利用する、家の中における十分なスペースが有るので、玄関においてある、スペースがない場合なら、電動にもなる自走式を利用するのが便利だと思うが、電動にもなる自走式の車椅子、ペルモビールが入手できないので、電動は入手可能だった、willを使用している、電動は、モーターなど動力のパーツが付くので、どうしても自走式の車椅子より大きくなってしまう。大きいし、座面が高くなる、自走式では床に落としたものが拾えるが、電動では、床に手が届かなくなる、近所に電動で買い物に出たときは、後ろに、買物袋を引っ掛けてもらって帰ってくるので、電動を降りて自走に乗り換えて、買物袋を外さないと、電動に乗ったままでは、買物袋を外せない。家の中では自走式でないと不便なので、2台必要だ。しばらく前にこのサイト内で紹介されていた、スエーデン製だったかの、ペルモビールなら、自走と電動兼用になったと思う、今後普及して、地方でも入手しやすくなったら、電動ではなくとりあえず自走式で利用してみたいと思っているが、入手方法がわからない。今頼んでいる業者は入手できないと言ってきている。

デイケアに行って、5時過ぎに帰ってきました、お風呂に入れてもらって着替えをして、昼飯を食べてくるだけのようなものですが、普段外出することが殆ど無いので、いい気分転換になりありがたいです。回数を増やしたいので頼んでいますが空きがなくて増やせずにいます。一人で、パソコンばかり眺めている暮らしを飼えたいですが、出かける先もないし、出かけるのにタクシー代もかかるので、簡単に出かけられないし、今後少しずつ変えていきたいです。

「脳梗塞（こうそく）で右半身にまひが残る」ってそれで野球やってるからすごいと思う、そんな選手を使ってあげる方もすごいと思う。 https://news.yahoo.co.jp/pickup/6329594 若いから、将来医療が進み、半身麻痺を治療できる時代まで生きられるんじゃないかと希望を持ちたくなる。

7月9日の注目ツイートはこちら。 「抱っこができたら」身長100cmのママが乗り越えた“障害者の出産”というハードル 子どもって、ママが大好きじゃないですか。100パーセント自分を肯定してくれて、必要としてくれることってなかなかないから、障害者にこそ子育てをすすめたいです」 https://www.jprime.jp/articles/-/15511

2019.07.10 【資料】“ごめんなさい”で悲しくなる…悪気はないと分かっていても 2019年7月9日 21時17分 《 「車椅子を押してもらってる時、押してくれてる方が周囲に『ごめんなさい、すいません』と頭を下げ続けていると落ち込みます。わたし自身が荷物や邪魔な存在かのように感じてくるからです…」 ネット上に投稿されたこのツイート。 「いいね」と賛同する反応が１万を超えるなど反響を呼んでいます。 （ネットワーク報道部記者 大窪奈緒子 玉木香代子 田辺幹夫） 》 ＮＨＫ　令和010709 https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190709/k10011987981000.html

今朝もシモネタで失礼する。私は大便のあとうまくお尻が拭けない、いつものように股の間から手を伸ばしして、尻を拭いたあとに、この方法しかないのかと考えた、今の方法は、リハビリ病棟に入院していた時に、リハビリトレーナーに聞いた方法だ、便座は楕円形で、縦に長い、前半分に座り直して後ろ側から手を差し込んでみたらすんなり手は差し込めたおしりまで手が届くのか、ペーパーを手に持って再度挑戦してみる。楽だ、股の間に手を差し込むより楽に手が入る。今日は、いつもの方法で拭いたあと新しい方法で、2度拭いて事なきを得た、この僅かな動作に気がつくのに、4年もかかっている。私にとって大きな進歩だが、人類にとっては、ほぼ意味のない進歩だ。